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让罕见病患者不再“望药兴叹”

来源:东浦潘岭网 2019-07-12 06:24:30

据该作品的作者、亳州晚报社记者蒋海涛介绍,在日常的采访工作中,他经常与外出务工返乡者接触,了解了很多漂泊在外的人内心的想法,大家对留守在家的孩子、老人,对故乡的思念等,都深埋在心里。因此,便有感而发,创作了这个作品。

从对罕见病的了解非常“稀罕”到让这种“孤儿病”站到聚光灯下,从无药可治、买不起药到促进研发更多新药、提供更多保障措施,整个社会更了解更关注罕见病的每一步,都是健康中国迈出的一大步。

罕见病药品能否纳入医保?国家卫健委有关负责人表示,国家医保部门将结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素,完善医保药品目录动态调整机制,建立专利、独家药品谈判准入机制。通过专家评审,逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。

一些地方已经开始探索对罕见病药物的医疗保障措施。2012年,青岛市针对罕见病建立以政府投入为主导、引入多方资源、实施多渠道补偿的救助机制。2016年1月1日起,浙江省将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障病种范围。

招聘会现场,返乡农民工李先生把自己“相中”的几家企业记在本子上,对照条件和待遇认真选择。李先生去年在宁波一家工厂打工,希望能通过此次招聘会找到合适的本地企业工作,不用再远走他乡,还能照顾家中的老人和孩子。“年前就收到短信说今天有招聘会,今天一早就过来了,感觉收获挺大!看中了几个车间里的工作,感觉薪资待遇都不错,还得再比较比较。”李先生很兴奋。

有专家透露,我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究,推动数据共享研究。这无疑将为提高罕见病诊疗能力、推动相关新药研发提供坚实的基础。

值得一提的是,我国罕见病患者迎来一个好消息——自3月1日起,首批21个罕见病药品和4个原料药将参照抗癌药,对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。这意味着一些罕见病药品的价格有望降低。

近年来,罕见病患者的用药困境已引发越来越多关注。2016年12月,我国将扶持罕见病药物纳入“十三五”深化医改的重点任务;2018年,发布了第一批国家罕见病目录。

为了切实保障广大群众的消费安全,让大家过一个平平安安的新春佳节,沿河自治县卫生监督局对城区的市政供水、餐饮具集中消毒单位、美容场所、足浴场所、温泉场所、洗浴场所、大型酒店等重点场所进行了节前大检查。

在2月28日国际罕见病日发布的《中国罕见病药物可及性报告(2019)》引起了广泛的关注——我国罕见病患者普遍缺乏治疗药品,或者缺乏及时且足量的治疗,这对患者身心的损伤常常是不可逆的。此外,患者因病致残、因病致贫、因病返贫现象仍较为普遍。

小松2000年前后获得近200辆轻装甲机动车的订单,但之后没有新订单,结束了生产。日本防卫省向小松试探了新车辆开发的意向,但小松方面表示“在目前状况下,新开发难以进行”。

殡葬改革要疏堵结合。如果每村建一处骨灰纪念堂,骨灰盒既有地方安放,引导减少土葬,还方便祭扫,岂不更好。

统计显示,全世界范围内已发现的罕见病超过6000种。依据WHO估算,全球受罕见病影响的人群约占总人口的1/15。在我国,罕见病患者有2000多万。

3、吃辣椒。许多人都觉得辣椒只是辣,对身体并没有什么好处,但是其实辣椒也是有许多营养成分的,不过这里注意的是辣椒是新鲜的蔬菜辣椒,只有这种辣椒里面的营养成分才是高的,市场上面的一些辣椒粉是没有这种功效的。

缺医少药是罕见病群体面临的一大难题。一方面,罕见病发病率很低、临床上很少见,很多临床医生对其认知都极为有限,这给及时准确地诊断病情造成障碍。另一方面,由于市场需求少、研发成本高,很少有制药企业愿意进行罕见病药的研发生产。在几千种罕见病中,仅有不到5%的有药物可以治疗。而且由于研发投入大、患者基数少,药价相对较贵,一些患者因病致贫,甚至因为无力承担药费只能“望药兴叹”。

对环保的重视程度,决定了发展的高度。去年6月,金昌冶炼厂异地搬迁后新上马的“奥炉”冶炼项目投产,与周边冶化企业等组成循环经济“组团”。各企业生产中产生的蒸汽等热能,通过“蒸汽联网”循环使用,减少污染,成本也远低于烧工业锅炉。赵荣升说:“截至去年底,半年时间盈利超8000万元!”

温州市人民检察院指控,被告人钟元因赌博在网络借贷平台欠下债务,预谋在从事滴滴顺风车业务时伺机抢劫女乘客财物。

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